Combat contre la gravité
Depuis que je m'intéresse au syndrome Ehler-Danlos hypermobile (SEDh), j'entends régulièrement le corps médical parler du SEDh comme d'un combat contre la gravité.
Le collagène n'est pas formé correctement : il est comme un vieil élastique distendu, rigide et fragile. Résultat, les ligaments ne font pas leur job et les articulations ont trop de liberté de mouvement. C'est ce qui provoque l'hypermobilité articulaire.
On estime entre 10 % et 30 % la fréquence de l'hypermobilité articulaire généralisée dans la population générale. L'hypermobilité articulaire généralisée et symptomatique, c'est-à-dire avec des conséquences musculosquelettiques (par exemple luxations ou entorses à répétition) est estimée entre 1 et 3 %.
— Hypermobilité articulaire, CHUV (2025)1
La gravité (dé)forme nos corps
Quand on a un corps qui subit la gravité de manière plus intense, tous nos mouvements sont plus pénibles. Et on prend le risque que nos muscles ne se forment pas correctement.
On joue avec la gravité, on s’en joue, on la synthétise en nous, on lui vole son énergie. [...] Enfin, la gravitation s’exerce sur nous. Nous réagissons, nous luttons, nos muscles ainsi se forment.
— Douceur de la musculation, Martin Page (2025)2
L'envergure de mes bras est de 1m65, je ne fais que 1m61. Les membres qui tirent vers le bas s'allongent. Le poids des mains et des bras pèse sur les épaules qui s'affaissent et étirent la nuque. On utilise nos muscles pour essayer de les retenir en place. Alors on serre machinalement les épaules contre le corps et on les tire vers le haut, ce qui rajoute des tensions. Qui elles-mêmes facilitent les blessures. C'est un cercle vicieux.
For example, gravity alone can sublux the shoulder, deconditioning can result in lumbar or cervical instability, holding a pencil can hyperextend finger joints, or sneezing can sublux a rib.
— The Integral Movement Method for Hypermobility Management, Jeannie Di Bon (2025)3
Cette citation résume bien pourquoi pendant longtemps j'ai évité le sport. Je me suis déjà sorti une épaule en m'étirant, la mâchoire en mangeant mon petit déjeuner, la rotule en me levant de mon siège pour sortir du train, le pouce en portant mon sac de courses. De quoi donner peur de faire le moindre mouvement si même les tâches du quotidien peuvent résulter en de multiples et douloureuses subluxations.
Je risque de parler souvent de Jeannie Di Bon! Elle est physiothérapeute (movement therapist) spécialisée dans le rééducation et la gestion de la douleur chez les personnes hypermobiles. Elle a elle-même un diagnostique de SEDh. Et je trouve qu'elle fait un incroyable travail de pédagogie sur l'hypermobilité. Que ce soit sur son blog the Zebrastrong blog ou avec ses vidéos de mouvement sur sa chaîne Youtube que je suis régulièrement.
Reprendre le contrôle
Ce que j'ai mis longtemps à comprendre, c'est que les mouvements les plus dangereux sont ceux que l'on ne maîtrise pas, qu'on fait sans y penser ou surtout en pensant à autre chose. Pour moi, c'était devenu BOUGER = DANGER.
En réalité, je me fais plus mal en cuisinant, en marchant ou en restant immobile assise ou debout. Et surtout, je me blesse quand je suis fatiguée.
Au jiujitsu, je suis présente dans mon corps. Pendant 1 heure, je n'ai rien d'autre à faire que de penser à mes gestes.
Je trouve ça bien moins pénible ou fatiguant que de passer des heures derrière un ordinateur à alterner entre plusieurs positions plus ou moins inconfortables tout en réalisant des tâches qui demandent beaucoup à mon cerveau.
Comme le répète souvent mon prof de jiujitsu : quand on s'entraîne, on ne pense pas à sa liste de courses. Sinon c'est comme ça qu'on se blesse, ou qu'on blesse notre partenaire d'entraînement.
On est concentré sur ses gestes, on les répète encore et encore jusqu'à pouvoir les maîtriser.
Reprendre le contrôle de ses gestes est le meilleur moyen de lutter contre la gravité et d'éviter les blessures. La principale thérapie pour l'hypermobilité reste d'ailleurs la physiothérapie : des mouvements de petite amplitude en contrôle. Il s'agit d'entraîner la proprioception, de prendre conscience de quel muscle doit bouger quand on effectue un geste.
Répéter ses gestes
Faire du jiujitsu brésilien, ça peut sembler contre-intuitif. C'est un art martial intense avec un gros risque de blessure. Mais le choix du jiujitsu brésilien est loin d'être anodin. D'une part c'est un sport qui permet d'apprendre à maîtriser ses gestes et à réfléchir dans quel ordre les réaliser. Depuis que je pratique, j'ai vu une réelle différence dans mon quotidien. Mes gestes sont plus réfléchis même dans la manière dont je mets et retire mes vêtements. J'ai appris à prendre le temps d'effectuer un geste après l'autre, d'anticiper mes mouvements avant de les enchaîner. D'autre part, c'est sport qui se pratique principalement par terre. C'est un sport avec beaucoup de contact avec ses partenaires d'entraînement, mais aussi … beaucoup de contact avec le tatami! Lors de mon premier cours de jiujitsu brésilien, c'est la première chose qui m'a marqué : à quel point je me sens à l'aise au sol. Le poids est tellement mieux réparti sur l'ensemble du corps. Suivant les positions, il repose sur les pieds, les coudes, les hanches, le dos, les avant-bras, les cuisses. Debout je ne peux compter que sur la petite surface de mes pieds. Au sol, je me sens plus forte et plus légère, moins entravée dans mes mouvements. Je peux utiliser tout mon corps, pour tirer, repousser, renverser, me déplacer, me retourner.
Et se reposer
La deuxième thérapie la plus importante pour l'hypermobilité n'est pas un secret : c'est le repos. Quand chaque mouvement nous demande plus d'effort, la fatigue est inévitable.
Peu importe à quel point je me muscle et je m'entraîne. Je serai toujours obligée d'adapter mes entraînements à mon handicap. De m'entraîner de manière moins intense, moins souvent, de retourner encore et encore au cours débutant.
Avec un corps hypermobile et douloureux, on est obligé de s'adapter. C'est aussi le constat que fait Devon Price dans l'article Hypermobile Me publié en février 2026 qui fait le bilan de ce qu'iel retient un an après son diagnostique d'hypermobilité. Iel y parle de l'aménagement de sa méthode d'écriture pour moins solliciter ses poignets, de la découverte des attelles pour soulager les articulations ou encore de comment dormir sans se blesser quand son corps peut se tordre dans tous les sens. Mais aussi du fait que peu importe les aménagements, il n'y a pas d'autre choix que de ralentir.
But even with all these changes, I’ve had to accept that my productive capacity is not what it once was.
— Hypermobile Me, Devon Price (2025)4
Références
CHUV. (2025). Hypermobilité articulaire. https://www.chuv.ch/fr/cimo/accueil/patients-et-familles/maladies-traitees/maladies-osseuses-rares-et-dysplasies-squelettiques/hypermobilite-articulaire↩
Page, M. (2025). Douceur de la musculation pour les artistes, les queers, les femmes, les inadaptées, les vieux, les handicapés, les neuroatypiques, les parents, les pauvres, les non-conformes, les dégoûtées du sport. Le nouvel Attila.↩
Di Bon, J. (2025). The Integral Movement Method for Hypermobility Management. Singing Dragon.↩
Price, D. (2026, February 2). Hypermobile Me [Substack newsletter]. https://drdevonprice.substack.com/p/hypermobile-me↩