En boucle
Un mauvais manège
L'errance médicale est une histoire qui se répète et semble sans fin. Elle donne l'impression de tourner en rond jusqu'à en avoir la nausée. De revenir sans cesse au même point de départ. Comme si j'étais dans un hall de gare, que je montais chaque fois dans un train différent qui me faisait prendre une nouvelle route mais finissait toujours par revenir à son point de départ. Depuis 3 mois, pas une semaine sans que je voie un médecin (sauf la salutaire pause de 2 semaine de fin d'année).
Vous êtes jeune et en bonne santé
Prises de sang, IRMs, répétition de mes symptômes à chaque nouvelle personne. Et toujours la même bonne nouvelle : vous êtes en bonne santé. Tous les examens reviennent clean. Mon cerveau va bien, mes cervicales vont bien, mes poumons sont en pleine forme, mon cœur aussi, pas de problème de reins ou de foie. Je n'ai pas de maladie auto-immune. Et pourtant je continue d'avoir mal dans tout le corps, de ne pas pouvoir me lever certains matins, d'annuler des rendez-vous avec des amis. Je ne fais quasiment plus de sport alors que c'est une énorme partie de ma vie et ce qui me fait le plus de bien au quotidien.
Vous êtes anxieuse en ce moment ?
En novembre dernier, j'ai encore fini aux urgences. J'avais des vertiges et de l'hyperventilation dès que je marchais plus de 10 minutes. J'ai essayé de dire clairement au médecin que j'avais un passé d'errance médicale et que les médecins s'arrêtaient souvent à l'anxiété. Du moment que j'ai dit ça les larmes aux yeux, j'ai vu le changement dans son attitude. Il a arrêté de chercher plus loin. Le médecin a refusé de prendre en compte une partie de mes symptômes parce qu'ils étaient là depuis plusieurs mois. Peu importe s'ils s'étaient fortement aggravés depuis plusieurs jours. J'aurais pu être en train de mourir, j'aurais eu le droit au même verdict : "Je ne trouve rien donc c'es sûrement de l'anxiété". Avec un rappel à l'ordre "Ici c'est les urgences, Madame" sur un ton méprisant pour me faire comprendre que je lui fais perdre son temps. Exactement les réponses qui m'ont découragée pendant si longtemps de persévérer dans mon parcours médical.
Plus le choix
Il faut trouver la force d'insister, chercher soi-même des pistes à présenter aux médecins. En gros faire une partie de leur job sur son temps libre avec le peu d'énergie qu'on a. Et leur rappeler qu'il peut y avoir une cause commune à une rotule disloquée, une migraine, une respiration dysfonctionnelle, des troubles de l'attention et un syndrome prémenstruel des enfers. Rappeler qu'on est des êtres à part entière et pas une succession d'organes qui fonctionnent en autonomie sans la moindre interaction. Et certains médecins n'apprécient pas vraiment qu'on ait des choses à leur apprendre et qu'on leur rappelle qu'ils ne savent pas tout.
Trouver la force ou laisser tomber.