Enfin une piste
Je me sens partir
Fin 2025, j'ai eu une période de plusieurs jours très intenses avec des symptômes qui n'étaient pas nouveaux en soi mais qui sont arrivés tous en même temps avec une intensité inconnue jusque là. J'étais partagée entre douleur, peur et curiosité. Je me sentais flotter au-dessus de mon corps. Tout est tellement trop que je n'arrivais plus à rester à l'intérieur, je me sens m'observer depuis l'extérieur.
Les douleurs s'accumulent
La douleur était tellement forte que mon esprit filait le plus loin possible. Des tensions dans la mâchoire qui partent du crâne est descendent jusque dans les épaules et au bout de mes doigts de la main gauche. L'impression d'avoir des décharges électriques qui me coupent la respiration dans le dos et la hanche droite. Des picotements dans les deux mains et je ne sens plus mon bras droit. Mal au genou droit, celui dont la rotule est déjà sortie il y a une quinzaine d'années et un ligament déchiré depuis une année. Et une tension dans mon mollet droit quand je marche. La nuit je me couche avec une bouillotte et un pack de froid que j'utilise pour les douleurs qui m'empêchent de dormir. La journée, je remets mes attelles. J'en porte une au poignet régulièrement et même parfois à la maison mon attelle de rééducation pour le genou - la grosse attelle qui prend toute la jambe que portent les gens qui reviennent blessés du ski. Elle me permet d'empêcher ma jambe de bouger quand je me repose sur le canapé. Chaque mouvement est douloureux, c'est la seule technique qui fait passer la douleur.
Je suis terrifiée
C'est la première fois que je ressens tout ça d'un coup, accompagné de douleurs digestives, évidemment avec tout ça, impossible de me concentrer. Je demande en pleurs à la psychiatre d'augmenter mon traitement pour la TDAH. Je me perds dans la rue, plusieurs fois par jour dans mes trajets du quotidien. Il me faut chaque fois plusieurs rues pour me rendre compte que je ne sais plus où je suis, je ne sais plus où je vais. Je m'arrête au milieu du chemin pour reprendre mes esprits et ma route. A plusieurs reprises, je commence à voir tout noir en faisant mes courses. J'ai l'impression de ne plus avoir la moindre force ni concentration, je laisse tomber mes affaires tout le temps. Et je continue à avoir de la peine à respirer sans savoir pourquoi ce qui en soi est déjà un symptôme très angoissant. Et je vois de nouveau double, comme il y a quelques mois. Les mêmes symptômes qui m'ont envoyée aux urgences un mois plus tôt mais en pire.
J'observe, je liste et je Google
Cette fois, je décide de noter. Je profite de ces moments où je m'observe depuis l'extérieur pour me dire "tiens, c'est intéressant, je ne sens plus mon bras droit ni ma mâchoire". Dès qu'il y a quelque chose de nouveau, je l'ajoute à l'application de tracking de symptômes que j'utilise Bearable. Et je Google tout ce que je peux, je lis des dizaines d'articles scientifiques. Je finis par être convaincue que j'ai la sclérose en plaques ou des migraines hémiplégiques. Sur Bearable, je crée une catégorie supplémentaire pour les symptômes que je ne sais pas où classer, je l'appelle MS pour multiple sclerosis.
Enfin on me croit
En panique, j'écris à la neurologue qui me suit, je lui liste les symptômes sans préciser le diagnostic que j'ai en tête. Elle me reçoit rapidement et elle m'envoie faire un IRM du cerveau le lendemain. C'est le premier médecin qui me donne l'impression de me prendre au sérieux. C'est aussi la première fois que j'envoie une liste de tout ce que j'ai d'un coup. J'ai tellement eu l'habitude de me concentrer sur la douleur qui était la pire et d'essayer de régler un truc à la fois. Je vois que la stratégie marche, dorénavant je fonctionne comme ça. Je note tout, je dis tout, quitte à donner directement une liste écrite et je laisse les médecins faire le tri. La neurologue me prend au sérieux, elle pense qu'il est utile de faire des tests. Avant la fin d'année, elle m'annonce que mon cerveau va bien et j'ai rendez-vous début 2026 avec elle pour continuer les recherches.
La re-découverte d'Ehler-Danlos
Je ne peux pas m'empêcher de continuer à faire des recherches sur mes symptômes pendant la pause de fin d'année. J'aimerais me rappeler comment je retombe sur le Syndrôme Ehler-Danlos hypermobile, le SEDh. Je ne sais plus si c'était dans une vidéo Youtube ou un article. Mais cette fois, c'est une évidence. Je regarde à nouveau les vidéos de la chaîne Vivre avec sur la maladie chronique et notamment le SED. Je les avais vues au moment leur publication il y a plusieurs années. La chaîne n'est plus active, mais elle regorge d'informations pratiques (avec aussi des lapins). Je cherche tous les articles que je peux. Je tombe sur une présentation d'Unisanté sur le SEDh qui date de 2021, par le Dr Frederic Barbey, responsable clinique consultation et ateliers pour patient-e-s atteint-e-s du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile au CHUV. Au fur et à mesure des slides, les symptômes à prendre en compte pour le diagnostic du SEDh défilent et j'en ai les larmes aux yeux. Je coche toutes les cases. Et je trouve enfin quelque chose qui explique pourquoi tout mon corps est douloureux et épuisé comme s'il pesait 3 tonnes. Ma catégorie Bearable MS change de nom pour "Fatigue".
Le parcours commence pour convaincre les médecins et avoir un diagnostic.