Pas d'électromyogramme
Je sens que mon rendez-vous d’hier m’a beaucoup affectée.Je me sens un peu vide comme à chaque fois qu'un examen ne donne pas de résultats. La neurologue qui me suit m’a envoyée faire un examen au centre des maladies neuromusculaires. Elle voulait un deuxième avis sur mes symptômes avant d’entreprendre un parcours diagnostic pour le SEDh. Je n’étais pas convaincue de la démarche, mais j’ai accepté d’y aller. Sa crainte était que si j’allais directement au SEDh, on me renvoie faire des examens neuromusculaires. Personnellement, je pense surtout que le SEDh est très méconnu et qu’elle n’a pas conscience que ce diagnostic pourrait expliquer aussi mes douleurs neuropathiques et musculaires.
Déçue et désorientée
Le rendez-vous ne s’est pas mal passé en soi, mais ce n’était absolument pas ce à quoi je m’attendais. Je ne savais pas très bien quels symptômes étaient pertinents à mentionner donc j’ai tout déballé et laissé le médecin faire le tri. Je vois rapidement qu'elle n’est pas très convaincue. J’y étais surtout pour faire un électromyogramme et mesurer l’activité de mes muscles. Et j’avais plutôt hâte de voir comment se déroulait l’examen et quels seraient les résultats. Au final, après avoir passé en revue mes symptômes et fait un court examen neurologique classique (que je connais par cœur à force !), elle me demande de me rasseoir et me dit qu’elle ne pense pas utile de poursuivre. Elle ne pense pas que j’aie de maladie neuromusculaire. Je ne le pense pas non plus mais j’étais curieuse et je suis déçue de ne pas avoir fait mon électromyogramme.
Elle émet quelques recommandations à ma généraliste pour faire des examens supplémentaires. Examens que je n'avais pas entrepris parce que j'en avais déjà assez. Je pensais que celui-ci serait le dernier examen avant un moment, j'ai l'impression de me retrouver avec encore des devoirs à faire.
Ensuite, elle m’emmène à l’étage supérieur à l’hôpital de jour de neurologie pour faire une prise de sang, pour confirmer des résultats que j’ai déjà. Et je me retrouve là avec l’infirmière, dans une chambre d’hôpital avec une dizaine de lits vides, déçue et désorientée. L’infirmière me pose des questions sur mes douleurs et mes examens et je réponds vaguement, le regard perdu dans le vide.
Je sors de l’hôpital, les larmes aux yeux, la chaleur de la canicule qui m’enveloppe d’un coup. J’ai la tête qui tourne et de la peine à savoir ce qui pourrait m’aider à retrouver mes esprits. Je n’arrive pas à savoir si c’est moi qui ai mal expliqué mes symptômes et qu’on passe à côté de quelque chose, ce qui vient de se passer ne fait aucun sens. Je sens que de la fraîcheur me ferait du bien. Et je marche jusqu’au bord de l’Arve, en me revoyant en boucle toutes les discussions avec le médecin dans ma tête. \
La tête froide les pieds dans l'eau
J’arrive dans un endroit familier au bord de la rivière, à l’ombre sous un pont. J’enlève mes chaussures et je marche dans l’eau. Elle est froide, ça me provoque un sursaut, je sens les cailloux sous mes pieds. Je m’assieds sur un caillou, je pose mes chaussures sur celui d’à côté. Et je trempe mes jambes dans l’eau jusqu’aux genoux. Je reste là pendant une quinzaine de minutes, les jambes légèrement anesthésiées par le froid à écouter le courant, le regard perdu dans l’eau.
Et au milieu de tout ça, je réalise que je ressors au moins avec ce que j’attends depuis des mois : Ma lettre de recommandation pour un rendez-vous au centre des maladies rares spécialisée dans le SEDh ! Ne reste plus qu’à attendre, il y a au moins 6 mois de délai pour avoir un premier rendez-vous. J’avoue que je n’étais plus vraiment pressée que le rendez-vous soit pris depuis que j’ai appris que les critères diagnostics du SEDh vont être mis à jour en décembre. A ce stade, je préfère avoir un rendez-vous en 2027 et pouvoir – potentiellement – directement être examinée avec les nouveaux critères en tête.