Un diagnostic dans la brume d'automne
J'écris un billet rapide, pour garder l'habitude de poster quelque chose ici. J'ai plein d'autres idées et brouillons en cours mais je voulais déjà partager ces quelques lignes.
L'arrivée prochaine du mois de novembre, la pluie, le ciel gris et le froid ont chaque année un effet très important sur mon état de fatigue. Je prépare ma tanière pour y passer l'automne et l'hiver le plus confortablement possible. Mon corps supporte très mal le froid, il ne me suffit pas de mettre une, deux, trois couches supplémentaires pour me réchauffer. Quand j'ai froid, mes mains et mes pieds sont gelés et mon corps tout entier tremble, incapable de se réguler. Prendre un bain est la seule solution pour faire passer cette sensation. Ensuite je vis avec ma bouillotte le reste du temps pour essayer de conserver un peu de cette chaleur.
Je dis souvent que je suis un tournesol, la lumière du soleil est ma principale source d'énergie. Dès qu'il y en a moins je vis au ralenti, encore plus que d'habitude. Je ressors ma lampe de luminothérapie, mon réveil lumineux, ma cure de vitamine D. Et j'essaie de rester un minimum active, faire du sport, avoir une vie sociale. Pour ne pas perdre les habitudes qui rythment mon quotidien.
Cette année le début de l'automne a été très dur. Il est arrivé d'un coup après quelques jours très agréables ensoleillés et sans canicule. Et en même temps qu'un mois avec beaucoup de douleurs. Une fatigue profonde s'est installé, comme accrochée jusqu'à l'intérieur de mon squelette, me collant au corps jour et nuit.
Et c'est au milieu de cette période que j'ai eu mon rendez-vous tant attendu au centre des maladies rares, qui a confirmé ce que je pensais. Je ne corresponds pas aux critères pour un diagnostic de Syndrome Ehler-Danlos hypermobile. Par contre, mes symptômes correspondent aux troubles du spectre de l'hypermobilité. Je reviendrai en détail sur les symptômes et le diagnostic à un autre moment. Pour l'instant, place au repos.